Tag der Kinderhospizarbeit am 10.2.
„Viele Menschen denken bei Hospizarbeit sofort an Abschied“, erklärt Andrea Scherbaum, Ehrenamtliche beim KPN. „Mir geht es aber vor allem um das Leben. Um Momente des Glücks, des Miteinanders und um die Unterstützung, die Familien brauchen, um ihren Alltag zu meistern.“ Wie essenziell das ist, zeigt auch die Erfahrung von Eltern. „Unser Alltag ist ein ständiger Ausnahmezustand“, sagt der Vater von Julian, einem lebensverkürzend erkrankten Jugendlichen. „Für uns bedeutet Normalität, morgens gemeinsam aufzuwachen, ohne sofort an die nächste Untersuchung denken zu müssen – oder einmal einen unbeschwerten Nachmittag beim Eislaufen zu verbringen. Die Kinderhospizarbeit schenkt uns diese Momente, die wir allein kaum schaffen könnten.“
Der Tag der Kinderhospizarbeit soll auf diese unverzichtbare Arbeit aufmerksam machen und verdeutlichen, wie wichtig gesellschaftliche Unterstützung, Spendenbereitschaft und politische Rahmenbedingungen sind, um Familien langfristig zu entlasten. In Deutschland leben circa 100.000 lebensverkürzend erkrankte Kinder und Jugendliche im Alter von 0-19 Jahren. [i] Ihr Alltag ist geprägt von Therapien, Klinikaufenthalten und hohen körperlichen wie emotionalen Belastungen. Kinderhospizdienste begleiten diese Familien oft über viele Jahre hinweg – zu Hause oder in stationären Einrichtungen – und schaffen Räume, in denen Normalität wieder ein Stück weit möglich wird.
Kinderhospizdienste bieten unter anderem:
Entlastende Angebote wie stundenweise Betreuung, Alltagsunterstützung und Beratung
Begleitung der Geschwisterkinder, deren Bedürfnisse im Alltag häufig zurückstehen müssen
Psychosoziale Unterstützung, um die hohen emotionalen Belastungen zu bewältigen
Stationäre Entlastungsaufenthalte, die Familien wertvolle Pausen ermöglichen
„Jedes Kind hat ein Recht auf einen liebevollen, möglichst normalen Alltag – unabhängig von seiner Erkrankung“, betont Mareike Holz, Koordinatorin des Ambulanten Kinderhospizdienstes. „Wir möchten Kinder und Jugendliche mit einer lebensverkürzenden Erkrankung und ihre Familien in den Mittelpunkt rücken und zeigen, dass sie die Solidarität der Gemeinschaft brauchen.“
Handlungsbedarf zum 20. Tag der Kinderhospizarbeit
Nach wie vor gibt es viel zu tun, insbesondere im Alltag der jungen Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung: Mangelnde Barrierefreiheit, überbordende Bürokratie und fehlende inklusive Angebote bringen die Familien genau wie vor 20 Jahren an die Grenze ihrer Belastbarkeit. Der Deutsche Kinderhospizverein (DKHV e.V.) fordert insbesondere die konsequente Umsetzung des Bundesteilhabegesetzes und damit die Selbstbestimmung junger Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung. „Barrierefreiheit im Wohnungsbau, im öffentlichen Raum, bei der Mobilität, im Digitalen und der Gesundheitsversorgung oder der Ausbau von Assistenz- und Teilhabeleistungen – die Liste unserer Vorschläge, die wir dem Bundestag in der 21. Legislaturperiode vorgelegt haben, ließe sich noch weit fortsetzen“, so Marcel Globisch, inhaltlicher Vorstand des DKHV e.V.
Wer mehr wissen möchte zur Arbeit des KPN, kann sich im Web unter www.kinderpalliativnetzwerk.de informieren oder in den Podcast „verabRedet am Ende des Lebens II“ reinhören. Sarah Hermes und Maike van Ackern, Mitarbeiterinnen der Caritas-SkF-Essen gGmbH, sprechen mit Inge Pleiss, Stefanie Rhein und Simone Urban-Rathai vom KPN. Den Podcast gibt es auf Spotify.
Spendenkonto:
Caritas-SkF-Essen gGmbH
Bank im Bistum Essen eG
IBAN DE58 3606 0295 0096 8000 45 | BIC GENODED1BBE
Verwendungszweck: KinderPalliativNetzwerk Essen
Zum Tag der Kinderhospizarbeit
Vor mehr als 20 Jahren wurde vom Deutschen Kinderhospizverein (DKHV e.V.) für den 10. Februar 2006 erstmals der Tag der Kinderhospizarbeit ausgerufen. Aus diesem Impuls hat sich bis heute ein bundesweiter Aktionstag entwickelt, an dem an vielen Orten die unterschiedlichsten Veranstaltungen stattfinden, grüne Bänder an Autos, Bäumen, Handtaschen oder Rucksäcken wehen oder Gebäude, darunter sogar Fußballstadien, die grün beleuchtet werden – nach wie vor mit dem einen Ziel: An diesem Tag die jungen Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung und ihre Familien in das Zentrum der öffentlichen Aufmerksamkeit zu rücken. In Essen wird an der Funke Newswall in der Essener Innenstadt wieder das Symbol der grünen Schleife zu sehen sein, um Solidarität mit Kindern und Jugendlichen mit lebensverkürzenden Erkrankungen und ihren Familien zu bekunden.
[i]Zahlen & Fakten: Deutscher Kinderhospizverein e.V., eingesehen am 3.2.2026