Etablierung psychosozialer Arbeit war Fokus vergangener Dekade und wird es zukünftig sein
Nach den Grußworten von Thomas Kufen, Oberbürgermeister der Stadt Essen, Klaus Pfeffer, Generalvikar
des Bistums Essen und Schirmherr des Fördervereins KinderPalliativNetzwerks Essen e.V. , und dem
Vorstand des Fördervereins KinderPalliativNetzwerk Essen e.V., gab es eine Diskussionsrunde. Der
Einladung des Fördervereins folgten NRW-Gesundheitsministerin Barbara Steffens (Grüne), Margret
Hartkopf, Kuratorium der Deutschen KinderhospizSTIFTUNG, Rolf Buchwitz, stellvertretender Vorsitzender
des Vorstandes der AOK Rheinland/Hamburg sowie Dr. Björn Enno Hermans, Caritasdirektor der Stadt
Essen und Geschäftsführer des Sozialdienstes katholischer Frauen Essen-Mitte e.V.
Mit Mut zum Paradigmenwechsel
Um das umzusetzen, was bis dato etwa stationäre Hospize geleistet hatten, mussten vor über zehn Jahren
neue Überlegungen angestellt werden, um neue mutige Wege überhaupt gehen zu können.
Beispielsweise mussten Kinderkliniken, niedergelassene Pädiater und ambulante
Kinderkrankenpflegedienste vernetzt sowie eine Koordinierungsstelle gegründet werden – ein neues Netz
ohne doppelten Boden quasi. Es gab damals beispielsweise keine validen Statistiken darüber, wie viele
Kinder vom Niederrhein bis zum östlichen Ruhrgebiet lebensverkürzt erkrankt waren. Dennoch mussten
die ersten Stellen geschaffen werden, und zwar auf Basis von Stundenkontingenten. Die
Anfangsfinanzierung mit Fördergeldern der Stiftung Wohlfahrtspflege und Aktion Mensch war ein
wichtiger Eckpfeiler.
Am seidenen Faden in stabilem Netz: psychosoziale Arbeit
Für die kontinuierliche Entwicklung eines solch komplexen Vorhabens brauchte und braucht es darüber
hinaus verlässliche Wegbegleiter. Als ein solcher versteht sich der Förderverein KinderPalliativNetzwerk
Essen e.V.: Der Verein widmet sein Engagement vor allem der psychosozialen Beratung, die die
betroffenen Familien dringend benötigen. Denn während etwa die so genannte spezialisierte ambulante
Palliativversorgung (SAPV) die Situation der kranken Kinder und Jugendlichen in den eigenen vier Wänden
per Gesetz verankert und die Refinanzierung über die Krankenkassen seit 2012 geregelt ist, gibt es noch
immer kein gesetzliches Regelwerk für die psychosoziale Beratung. Rosemarie Engels ist stellvertretende Vorsitzende des Fördervereins und Gründungsmitglied: „Hinter dem
Begriff der psychosozialen Arbeit steckt Vertrauen, Kontinuität und Verlässlichkeit. Das sonst stabile Netz
hängt an dieser Stelle an einem seidenen Faden. Die für uns so selbstverständliche Beratung im Netzwerk
und in der SAPV muss eine Übernahme in das Regelsystem finden.“
Menschen, Mittel und Institutionen
Allein 2015 nutzten 66 von 84 Familien mit lebensverkürzt erkrankten Kindern das Angebot
entsprechender psychosozialer Begleitung und Beratung. Zum Vergleich: 2007, ein Jahr nach der Gründung, waren es 24 Familien; 2008 nutzten bereits 44 Familien mit lebensverkürzt erkrankten Kindern die psychosoziale Begleitung und Beratung.
- Seit der Gründung hat der Förderverein Mittel in Höhe von rund 294.000 Euro akquiriert: Durch
einen Großteil der Mittel konnte etwa die Stelle der psychosozialen Beraterin ausgebaut und
gesichert werden. - Der Förderverein dankt in diesem Zusammenhang besonders dem Lions Club Essen Sententia, der
Lock-Stiftung, PRANA-Stiftung, den Service-Clubs sowie den Anlass- und Einmal-Spendern. - Der Name „Essen“ im Namen des KinderPallitivNetzwerks und des Fördervereins wirkt manchmal
irreführend: im Prinzip erstreckt sich die Arbeit vom Niederrhein bis zum östlichen Ruhrgebiet.
Und um Essen herum zählen die Städte Gladbeck, Bottrop, Gelsenkirchen, Bochum, Hattingen,
Velbert, Heiligenhaus, Mülheim und Oberhausen zur Versorgungsregion.
Quo vadis?
Auf der heutigen Veranstaltung im Essener Hotel Franz wurde die Situation unter Moderation der TV-Journalistin Anna-Katharina Schubert diskutiert. Die Kernaussagen finden Sie hier:
Deutsche KinderhospizSTIFTUNG
Margret Hartkopf: „Kinderhospizarbeit hat sich sehr gut entwickelt. Es gibt allein in NRW 33 ambulante
Dienste. Jedoch steigen die Beratungsanfragen, die über die Fragen der Hospizarbeit und der
Palliativversorgung für Kinder hinaus gehen. Das betrifft z.B. Fragen zum Sozialrecht, zu barrierefreiem
Wohnen und Sozialhilfe. Solche Beratungen brauchen dringend einen gesicherten finanziellen Rahmen,
um diese Arbeit innerhalb oder außerhalb eines ambulanten Kinderhospizdienstes leisten zu können.“
SkF, Träger des KinderPalliativNetzwerks Essen
Dr. Björn Enno Hermans: „Gerade in dieser denkbar schwierigsten Lebensphase einer Familie geht es
eben nicht nur um bestmögliche Medizin und Pflege. Das sind wichtige Grundlagen, aber entscheidend ist
auch die psychosoziale Begleitung der Familien mit all ihren Bedürfnissen, Krisen und Emotionen. Die
Begleitung wird von den Familien extrem wertgeschätzt, fehlt sie, ist eine komplexe palliative Versorgung
einfach unvollständig.“
Ein Kostenträger: AOK Rheinland/Hamburg
Rolf Buchwitz: „Die Arbeit des KinderPalliativNetzwerks ist in ihrer Orientierung an dem Bedarf
Betroffener und ihrer Angehörigen beeindruckend. LICHTBLICK, das Angebot der AOK Rheinland/Hamburg
für schwer-und chronisch kranke Kinder und ihre Familien arbeitet eng und erfolgreich mit dem Netzwerk
zusammen. Gemeinsames Ziel ist, ein tragfähiges Versorgungsnetzwerk zu bieten und Familien auch in
der Lebensendphase des Kindes zu begleiten.“
Ministerium für Gesundheit, Emanzipation, Pflege und Alter des Landes Nordrhein-Westfalen
Barbara Steffens: „Psychosoziale Begleitung ist eine unverzichtbare Säule der Hospizarbeit. Ehren- und
Hauptamtliche wirken hier Hand in Hand und eng verzahnt beispielsweise mit Medizin, Pflege und
Sozialarbeit. Gefordert ist hier einerseits der Bund. Er muss den rechtlichen Rahmen dafür angemessen
gestalten. Andererseits müssen die Leistungsträger die notwendigen Strukturen sichern.“
Bildunterschrift:
Die Etablierung psychosozialer Arbeit war Fokus vergangener Dekade und wird es zukünftig
sein: Untere Reihe v.l.: Rolf Buchwitz (stellv. Vorsitzender AOK Rheinland), Barbara Steffens (NRWGesundheitsministerin), Rosemarie Engels (Förderverein KinderPalliativNetzwerk Essen e.V.), Thomas
Kufen (Oberbürgermeister von Essen), Dr. Andrea Bott und Elisabeth Frigger (beide Förderverein
KinderPalliativNetzwerk Essen e.V.).
Obere Reihe v.l.: Wibke Roth (AK Öffentlichkeitsarbeit Förderverein KinderPalliativNetzwerk Essen
e.V./rothtext Redaktionsbüro), Margret Hartkopf (Kuratoriumsmitglied der Deutschen
KinderhospizStiftung), Dr. Björn Enno Hermans (Caritasdirektor Essen), Generalvikar Klaus Pfeffer, Anna-Katharina Schubert (Moderation)